Prise en charge Parkinson à domicile · Ceema × Asdia

Le parcours autour d'une visite

Ce que vit le métier, ce que vit le patient et son aidant, et les points où les deux se rencontrent — de l'entrée en prise en charge à l'entre-visites.

Septembre 2026Document de travail

La carte du parcours

Sept étapes, et une couche de supervision qui les regarde. La visite est une seule étape ; ses branches — installation, suivi, titration — se filtrent depuis son en-tête.

Supervision — la couche qui regarde le parcours

Ce que le pilotage mesure, tient, contrôle et attend.

Ce qui se mesureInstallations et file active, en forte hausse. Aucun chiffre par IDE : visites par jour, temps de compte rendu ne sont pas suivis.
Ce qui se tient à la mainLa trame de compte rendu (Excel → PDF), maintenue par une personne, doublée en 2026 pour la seconde molécule (unités, paramètres, équivalence lévodopa à calculer).
Ce qui se contrôleUn audit mensuel par échantillon de dossiers (pièces, photo de pompe, ordonnances, comptes rendus), vécu comme aléatoire ; une astreinte nationale qui dépend du dernier compte rendu.
Ce qui manque« Incapable d'extraire » ce qui est écrit dans les comptes rendus ; des échelles validées voulues en routine, routine abandonnée sous la charge ; une qualité de restitution variable selon les IDE.
La priorité exprimée« L'aide à la rédaction des comptes rendus » : pré-préparer, l'IDE relit et valide. Règle posée pour toute assistance : de la synthèse, jamais du diagnostic.
Visite :
Étapesde gauche à droite
01

Entrée en prise en charge

La prescription arrive — ou presque rien.

02

Pré-visite · découverte

Première rencontre, photographie avant la pompe.

03

Préparation de la visite

Se remettre le patient en mémoire.

04

La visite

1 h à 1 h 30 au domicile · installation, suivi, titration.

05

Restitution

Des notes au compte rendu, le soir ou le lendemain.

06

Transmission

Au prescripteur, à l'IDEL, au patient.

07

Entre les visites

Téléphone, ajustements, incidents, consultation.

Côté métier
l'équipe infirmière Asdia et son écosystème
Ce qui se faitLes gestes et les actions de l'étape, tels qu'ils ont été décrits ou observés.
  • La prescription vient du neurologue ou du CHU ; la molécule « sort du médecin ».
  • Entrée à vide (nom, adresse, téléphone) ou entrée documentée (mail complet, trois ordonnances).
  • Un avis ouvert dans l'outil de gestion, complété au fil de l'eau ; commande à la pharmacie.
  • « On vient vraiment découvrir le patient » : ses objectifs moteur et social, l'agenda de sa journée, ses symptômes, son entourage.
  • Un avis de pertinence rendu au prescripteur.
  • La première demi-heure souvent sans notes.
  • Relire les deux ou trois derniers comptes rendus, la veille ou cinq minutes avant d'entrer.
  • Ce qu'on cherche est court : date de pompe, débit, traitements, commentaire général, points signalés en rouge.
  • Synchroniser l'outil de tournée pour saisir hors réseau.
  • InstallUne douzaine de consignes orales (panique, code, jour / nuit, comprimés, conservation, colis, batteries, rotation du site, douche, alarme, déchets) ; branchement ; organisation du passage matinal de l'IDEL.
  • InstallVérification de l'ordonnance à voix haute ; clôture administrative (consentement, données) ; rappel le lendemain, visite à J+4.
  • SuiviLecture de la pompe (bolus, programmation) ; état cutané ; traitements prescrits vs pris corrigés par le patient ; examen ; marche observée.
  • SuiviSymptômes et ressenti dans la conversation ; avis du patient sur son dosage ; orientations ; « quelque chose à retranscrire au docteur ? » ; poids, matériel, pense-bête.
  • SuiviUn quart de la visite sur la pompe, trois quarts sur la personne.
  • TitrationUne décision de dose en cours : journée type reconstituée à voix haute, calcul oral de l'autonomie du flacon, appel au neurologue pendant la visite, formation de l'IDEL au changement de débit, bolus fait devant le foyer.
  • ToutesNotes : bloc-notes sur PC, papier, ou rien (« j'ai le reste dans la tête ») ; le PC ouvert au milieu de la visite.
  • Jamais terminé chez le patient ; le soir ou le lendemain ; 30 à 45 minutes.
  • Un Excel par patient → PDF ; en titration un mail ; au CHU un formulaire imposé.
  • Dictée à une IA grand public puis correction ; reformulation du commentaire par une IA, « je vérifie ».
  • Les comptes rendus réels : fidèles sur le clinique, muets sur tout le reste ; la grille de cases contredit le texte libre.
  • Le même compte rendu à tous ; la synthèse copiée dans le mail ; adresses en commentaire ; envoi justifié de façon déclarative.
  • Le compte rendu est aussi un canal de demande (« augmenter le débit ? un débit de nuit ? »).
  • À l'IDEL : brief oral, classeur, feuille de transmission. Au patient : pense-bête, SMS.
  • Le patient appelle quand il est bloqué ; appel le lendemain de chaque consultation pour lire l'ordonnance ensemble.
  • Ajustements de débit par mail (« le mail vaut ordonnance pour certains »), tracés en avis quand on y pense ; appels d'astreinte en avis.
  • Visio tripartite depuis le domicile ; colis mensuel ; passage quotidien de l'IDEL.
Supports et outilsCe sur quoi l'étape s'appuie aujourd'hui.
  • Mail, ordonnances (papier ou PDF), avis et documents entrants de l'outil de gestion, dépôt sur la GED par scan → mail à soi-même → intranet.
  • Le compte rendu de premier entretien (« la photographie avant la pompe »), distinct du suivi ; tutos pour les équipes.
  • PC dans la voiture, partage de connexion ; un PDF par visite ; le dernier compte rendu gardé en local ; le classeur au domicile.
  • InstallOrdonnances du dossier d'entrée ; documents à signer ; classeur ; matériel pour dix jours.
  • SuiviLa pompe (écran, historique) ; les notes de la dernière fois ; parfois un diagramme de la journée montré au patient.
  • ToutesBloc-notes, papier, mémoire ; téléphone.
  • Excel (calcul automatique du total d'apomorphine apprécié) ; PDF ; formulaire du CHU ; mail ; une IA grand public pour dicter ou reformuler.
  • Mail + PDF ; commentaires du dossier comme carnet d'adresses ; classeur et feuille de transmission ; SMS ; parfois une vidéo pour l'IDEL.
  • Téléphone ; mail avec le prescripteur ; avis rouge / vert ; plateformes de visio du médecin ; liste de colis ; agenda personnel.
Ce qui pèseLes frictions dites, et celles que les visites ont montrées.
  • « On arrive vierge de tout. »
  • L'ordonnance de l'IDEL « selon prescription », sans débit chiffré.
  • Certains neurologues n'envoient rien et refusent l'IDE en consultation : « c'est neurologue-dépendant ».
  • Une évaluation « pas très factuelle » : le patient, l'aidant à sa place, l'observation.
  • L'observation du médecin, « nous, on ne l'a pas ». Les patients « trop tôt » restent dans un coin de la tête.
  • Un fichier par visite, plusieurs clics, pas d'historique hors réseau, zones blanches.
  • Dépendance à la qualité du compte rendu précédent : « tant pis ». Un débit noté sans date : « ça date de quand ? ».
  • Ce qui s'est passé entre-temps n'y est pas.
  • InstallDouze consignes et trois documents en vingt minutes ; l'administratif quand le patient sature ; « ma connexion ne marche pas » au moment de signer.
  • InstallTrois règles de rotation du site pour un même geste, réconciliées à voix haute, sans trace.
  • SuiviLa qualification se construit en séance (« freezing… pas du freezing ») ; l'observation dite au patient (« levé une seule fois ») n'est pas notée.
  • SuiviEn l'absence de l'IDEL : on apprend ses gestes par le patient (« faudra que je le redise »).
  • Titration« Pas vraiment de trame » ; le neurologue injoignable en séance ; la décision différée, la patiente reste bloquée.
  • « Remettre en forme mes phrases », regrouper des notes ligne par ligne ; le gras perdu au collage.
  • Rubriques abandonnées au profit du seul commentaire général ; un compte rendu de collègue « rempli n'importe comment ».
  • Deux molécules, deux trames ; l'équivalence lévodopa à la main.
  • « Le pourcentage de médecins qui lisent tout est quasiment nul » ; « on se couvre » ; le PDF ouvert « cinq minutes avant ».
  • Libérales parfois omises ; le classeur « fait doublon » ; l'IDEL apprend l'incident du dimanche en fin de visite.
  • Terrain : la grille « n'a pas trop de valeur » ; direction : « ça satisfait nos prescripteurs ».
  • Un flacon vide un dimanche ; un changement d'heure de la pompe devenu un week-end de blocages — absents des comptes rendus, « je m'en rappellerai ».
  • Le débit n'apparaît nulle part tant que le compte rendu n'est pas fait ; une collègue d'astreinte lirait un débit périmé.
  • « Il ne l'a pas comme élément » : l'appel, l'ordonnance par mail, la visite refaite.
Ce qui marche déjàLes pratiques solides à préserver.
  • Quand le prescripteur transmet, tout est là avant J0 ; l'avis comme fil rouge d'une entrée.
  • La méthode d'évaluation (observer, questionner, graduer) ; les objectifs thérapeutiques repris d'un compte rendu à l'autre.
  • La relecture systématique des derniers comptes rendus ; les référentes « connaissent leurs patients ».
  • ToutesLa relecture de l'ordonnance devant tous ; la vérification de la programmation à chaque visite ; l'examen et la marche observée.
  • Suivi« Et vous, vous en pensez quoi ? » ; le pense-bête ; le diagramme corrigé par le patient.
  • TitrationLa formation au geste de l'IDEL ; la délégation « avec moi au téléphone ».
  • La « trame dans la tête » ; la formation spécifique au compte rendu ; la prose ciblée du mail de titration, qui rend bien l'évolution.
  • La synthèse dans le mail ; la question au prescripteur posée dans le compte rendu ; « suivi rapproché dès qu'une date de consultation est connue » ; la visio tripartite.
  • L'avis rouge / vert comme journal ; l'appel du lendemain de consultation ; « si changement de traitement, je reviens vendredi ; sinon trois semaines ».
Friction · côté métierFriction avéréePoint d'attentionRien d'établi
Point d'attentionInformation d'entrée souvent incomplète : « vierge de tout », ordonnance selon le prescripteur.
Point d'attentionDécouverte limitée par ce qui manque du médecin ; anamnèse à reconstituer.
Friction avéréePréparation peu aisée : un PDF par visite, depuis la voiture, dépendance au compte rendu précédent.
Rien d'établi comme frictionLe moment de la visite est bien vécu ; ce qui pèse est en amont et en aval.
Friction avéréeLa production du compte rendu : 30 à 45 minutes après coup, de mémoire — priorité exprimée.
Point d'attentionEnvoi manuel et uniforme ; IDEL pas toujours destinataire.
Friction avéréePas de trace exploitable de l'entre-visites ; débit courant sans lieu daté.
Points de contact
Où le métier et le patient se touchent réellement.
Premier appel d'AsdiaMail du prescripteurPharmacie
La visite de découverte
Aucun contact directLe classeur au domicile
La visitePrésence de l'IDEL à J0Le téléphone en séanceLa pompe (alarme, écran)Pense-bête, feuille rouge
Aucun — le patient ne voit pas le compte rendu
Mail + PDF au prescripteurClasseur, feuille de transmissionSMSL'IDE du CHU qui rappelle
Le téléphone, dans les deux sensL'IDEL au quotidienLe colisLa consultationLes paramédicaux
Côté patient · aidant
ce qu'ils vivent, reçoivent, attendent
Friction · côté patient et aidantPoint d'attentionNon documenté · seulement les faits observés
Non documentéAucun élément recueilli auprès du patient sur cette étape.
Non documentéAucune découverte observée ; racontée seulement.
Sans objetÉtape invisible pour le patient.
Point d'attention documentéSaturation d'information à J0 ; consigne de secours non appliquée à J21.
Sans objetLe patient n'est pas partie prenante de la rédaction.
Non documentéCe que le patient pense de ce qu'il reçoit n'a pas été recueilli.
Point d'attention documentéIncidents observés : flacon vide un dimanche, changement d'heure de la pompe.
Ce qu'il vitLa situation du patient et de son aidant à cette étape.
  • Un premier appel d'Asdia ; souvent rien reçu du neurologue.
  • L'IDEL peut apprendre l'existence du patient par un appel de logistique.
  • « Racontez-moi » : il fixe ses objectifs, dit ce qui l'invalide ; l'aidant parle parfois à sa place.
  • Invisible pour lui — sauf quand elle manque : il re-raconte.
  • Install« On nous a donné plein d'infos, trop » ; une patiente malentendante à qui tout est dit oralement ; « j'ai très peur ».
  • TitrationÀ J21, un bolus prescrit jamais utilisé malgré cinq rappels ; une fille aidante qui « subit », un conjoint impatient.
  • SuiviUne heure où l'on « vide son sac » ; « c'est grave docteur ? » ; « j'ai jamais de réponse ».
  • SuiviUn patient aveugle, autonome sur ses gestes, dont le produit coule par terre et dont les réservoirs s'entassent.
  • Absent. Ses corrections orales n'ont pas de lieu ; ce qu'il a demandé de noter reste chez l'IDE : « je m'en rappellerai ».
  • Ne reçoit rien d'écrit de la visite, sauf geste manuscrit ; ni le compte rendu du neurologue.
  • L'IDEL tient son propre dossier et son propre vocabulaire (« purger » / « amorcer »).
  • Un traitement borné par la tournée de l'IDEL ; le foyer absorbe l'écart.
  • « Je devais emmener ma petite-fille… impossible » ; l'attente d'une réponse ; « qui vient demain ? ».
Ce qu'il reçoitCe qui lui est remis, dit ou fait.
  • Un appel ; parfois une date ; le rappel qu'il peut choisir son prestataire.
  • Une écoute longue ; ses objectifs formulés avec lui.
  • Rien de visible.
  • ToutesDes explications, des parades, une orientation, un bolus fait devant lui, une médiation.
  • SuiviUn pense-bête, une date « en rouge », un SMS.
  • InstallUn classeur générique, des documents à signer — aucun écrit des consignes du jour ; on demande au mari « de noter ce qu'il perçoit ».
  • Rien.
  • Presque jamais d'écrit de synthèse ; sait parfois à qui va le compte rendu et ce qu'il peut déclencher.
  • Le téléphone (« vous me rappelez », « elle me rappellera ») ; un colis ; le passage quotidien ; une visio chez lui.
Ce qu'il attendCe qu'il demande, en ses mots.
  • Savoir qui vient, quand, et ce qui va se passer.
  • Être entendu sur ce qui l'invalide ; garder ce qui compte (cuisiner, sortir, les petits-enfants).
  • Ne pas re-raconter.
  • ToutesDes réponses d'organisation (« ça reste lundi mercredi vendredi ? », « il faut faire quoi ? », « qui vient demain ? »).
  • SuiviComprendre ce qui recommence ; que ses questions soient dites au médecin ; qu'on arrête d'envoyer des réservoirs.
  • Que ce qu'il a dit et corrigé soit retenu.
  • Savoir ce qui a été transmis, à qui ; une trace de ce qu'on lui a demandé de faire.
  • Savoir quoi faire et qui appeler ; que ce qu'il a dit au téléphone soit su à la visite suivante.
Ce que ça ouvre — par étape
OuverturesCe que la même visite permettrait, sans rien ajouter au geste.
EntréeNe jamais supposer l'ordonnance disponible ; outiller la reconstitution du lendemain et la demande sortante tracée.
État courant
DécouverteSéparer ce qui se mesure (échelles, auto-cotation) de ce qui s'écoute (objectifs, météo), et rendre le premier comparable dans le temps.
Évolution · ressenti
PréparationUn contexte utile avant la visite — état courant, fil, points signalés, actions convenues, événements récents — sans manipulation ni réseau.
PréparationÉtat courant
VisiteCapter au plus près de l'instant ce que l'IDE observe et entend ; un socle coté minimal, la conversation guidée ; une synthèse du jour pour le patient et l'aidant.
Compte renduCe que le patient emporteÉvolution · ressenti
RestitutionUn compte rendu pré-préparé depuis la visite, relu et validé par l'IDE — et la couche que personne n'écrit : coordination, actions, entre-visites, foyer.
Compte renduPilotage · données
TransmissionLe bon niveau au bon lecteur : synthèse et demande au prescripteur, règles du geste à l'IDEL, consignes du jour au patient.
Coordination IDELCe que le patient emporte
Entre-visitesUn fil de suivi daté (appels, ajustements, incidents, engagements) qui prépare la visite suivante ; une boucle de titration courte et traçable.
Entre-visitesÉtat courant

Ce qui ressort

Huit sujets, dans l'ordre où le terrain les porte. Pour chacun : ce qui est établi, ce que cela ouvre, et l'axe de valeur — opérationnel (temps, reprises), pratique (qualité et sécurité du geste), patient (ce que le patient, l'aidant et les tiers reçoivent).

01

Le compte rendu : 30 à 45 minutes après la visite, de mémoire, pour un lecteur qui lit la synthèse

Priorité exprimée
Ce qui est établi

Les comptes rendus réels sont fidèles sur le clinique et muets sur tout le reste ; la grille de cases contredit le texte libre ; la dictée à une IA est déjà pratiquée par les IDE. C'est l'enjeu ciblé par la direction : « pré-préparer, l'IDE relit et valide ».

Ce que ça ouvre

Un compte rendu pré-préparé depuis la visite, relu et validé par l'IDE — et, à partir de la même visite, la couche que personne n'écrit : coordination, actions confiées, entre-visites, foyer. Le passage « cases » → « dictée + correction » est déjà en cours sur le terrain.

Étapes : visite · restitution · transmission
OpérationnelPratique
02

L'état courant du traitement n'a pas de lieu unique et daté

Ce qui est établi

Le débit vit dans le dernier compte rendu, un avis, un mail, un commentaire sans date ; l'écran « matériel » ne le porte pas ; les comprimés deviennent introuvables quand le prescripteur ne transmet pas ; trois règles de rotation pour un même geste.

Ce que ça ouvre

Un état courant daté — programmation, comprimés, règle applicable, intervenants — lisible par tout intervenant : IDE, astreinte, remplacement, IDEL ; alimenté par le compte rendu et par les décisions prises par mail.

Étapes : entre-visites · préparation · visite
Pratique · sécuritéOpérationnel
03

L'entre-visites porte une part croissante du suivi et ne laisse pas de trace exploitable

Ce qui est établi

Appels, ajustements par mail, incidents (flacon vide, changement d'heure), engagements datés vivent dans la mémoire et l'agenda de l'IDE ; l'avis existe mais n'est pas relié à la visite suivante. En titration, la décision de dose attend un neurologue joignable : des jours de blocage.

Ce que ça ouvre

Un fil de suivi où l'entre-visites se dépose en une ligne datée et prépare la visite suivante ; une boucle de titration courte et traçable : état observé → question → réponse → exécution par l'IDEL → trace.

Étapes : entre-visites · préparation · transmission
PratiquePatientOpérationnel
04

La coordination avec l'IDEL passe par la voix et par le patient

Ce qui est établi

Deux professionnelles, deux dossiers, un patient. Le savoir du geste circule oralement ; la formation ponctuelle ne survit pas au roulement du cabinet ; le classeur « fait doublon » ; l'IDEL apprend l'incident en fin de visite.

Ce que ça ouvre

Une transmission partagée qui porte les règles du geste (flacon, alarme, débit, pression au retrait) et pas seulement l'état ; qui fait quoi au quotidien, explicité.

Étapes : visite · entre-visites · transmission
Pratique · sécuritéOpérationnelPatient
05

Ce que le patient et l'aidant emportent : des consignes orales, presque jamais d'écrit

Ce qui est établi

À J0, « trop d'infos » chez une patiente malentendante ; à J21, un bolus jamais déclenché malgré cinq rappels ; en suivi, un pense-bête et une date en rouge ; des aidants en charge ; un patient aveugle.

Ce que ça ouvre

Une synthèse du jour pour le patient et l'aidant — schéma, conduite à tenir, qui appeler, actions convenues, prochain rendez-vous — dérivée du compte rendu, dans une forme adaptée à la personne.

Étapes : visite · transmission
PatientPratique · sécurité
06

L'évolution et le ressenti sont recueillis en direct, mais mal rendus

Ce qui est établi

L'IDE évalue, verbalise, demande l'avis du patient ; l'observation se perd entre la parole et la note ; la grille est remplie comme un formalisme ; le diagramme corrigé par le patient remonte partiellement ; les échelles validées sont voulues, la routine a été abandonnée sous la charge.

Ce que ça ouvre

Faire porter le compte rendu par ce que l'IDE observe et entend : un socle coté minimal à chaque visite, la conversation guidée par les points signalés, l'auto-cotation par le patient, son problème principal, une évolution lisible — sans inférence.

Étapes : visite · restitution
Pratique · contenu cliniquePatient
07

La préparation reconstitue le contexte depuis des PDF et dépend du compte rendu précédent

Ce qui est établi

Un fichier par visite, depuis la voiture, avec ou sans réseau ; ce qu'on cherche est court ; « tant pis » si le collègue a peu écrit ; ce qui s'est passé entre-temps n'y est pas.

Ce que ça ouvre

Un contexte utile avant la visite — état courant, fil, points signalés, actions convenues, événements récents — disponible sans manipulation ni réseau.

Étapes : préparation
OpérationnelPratique
08

Le pilotage mesure la croissance en installations, jamais en charge ni en contenu

Ce qui est établi

Des installations bien au-delà du prévu, une file active en hausse ; « incapable d'extraire » ce qui est écrit dans les comptes rendus ; deux trames tenues à la main ; un contrôle par échantillon ; une qualité variable entre IDE ; des échelles sans score calculé.

Ce que ça ouvre

La structuration du compte rendu produit en sous-produit une base exploitable (profils, débits, échelles, complétude) ; un modèle de données maintenu hors d'un tableur ; un plancher de qualité dans le flux plutôt qu'en audit après coup.

Étapes : supervision · restitution
Opérationnel · supervisionPratique

Les points de contact, et ce qui y passe

L'écrit du parcours est fait pour un seul lecteur, le prescripteur ; le patient, l'aidant, l'IDEL, l'astreinte et l'IDE de la prochaine visite vivent de la voix et de la mémoire.

Point de contactCe qui y passeCe qui n'y passe pas
La visite (1 h – 1 h 30)Explications, examen, consignes, orientations, décisions, ressenti, avis du patient sur son dosage.Un écrit de synthèse ; des consignes sous une forme lisible pour la personne.
Le passage quotidien de l'IDELRéservoir, flacon, site, tension.La règle du geste, écrite ; l'information d'un incident.
Le téléphoneAppels de blocage, d'alarme, du lendemain de consultation ; ajustements ; engagements datés.Une trace qui prépare la visite suivante.
La pompe elle-mêmeAlarme d'occlusion, « chiffres qui défilent », autonomie affichée, historique des bolus.La remontée de ces données ailleurs qu'à la main.
Le classeur au domicilePartie cabinet libéral, partie Asdia, feuille de transmission, coordonnées.« Fait doublon » avec le dossier informatisé du cabinet ; aucun incident n'y passe.
Le pense-bête, la feuille rouge, le SMSActions confiées au patient, date d'appel.Le reste des orientations et des explications.
Le colis postalLe matériel à 28 jours.L'ajustement à l'usage réel : excès, manques, doublons.
La consultation neurologiqueL'ajustement en direct quand l'IDE est là (visio tripartite) ; le compte rendu envoyé avant.L'ordonnance et le compte rendu du médecin, selon le prescripteur.
Les paramédicauxDes « débriefs » informels vers l'IDE.Une trace.

Ordres de grandeur

Tels que rapportés en atelier ou lus sur un tableau de bord ; à confirmer avant tout usage.

GrandeurOrdre de grandeurProvenance
Visites par IDE et par jour≈ 3, pics à 4–5Estimation IDE conseil
Préparation≈ 20 min pour trois visitesEstimation IDE conseil
Rédaction d'un compte rendu30 à 45 min (jusqu'à 60)Trois sources concordantes
Mail de titration, de mémoire≈ 30 minEn visite
Nouvelles prises en charge≈ 180 sur 2025Tableau de bord
Installations à fin juin 2026≈ 160, pour 100 prévuesTableau de bord
File active300 au 1er janvier → plus de 380 fin juinTableau de bord
Répartition des molécules (juin 2026)17 apomorphine · 14 seconde moléculeTableau de bord
Prescripteurs115–120, le plus gros ≈ 15 patientsEstimation direction
Rythme des visiteshebdomadaire en titration, puis mensuel à trimestrielPlusieurs sources