Étapesde gauche à droite
01Entrée en prise en charge
La prescription arrive — ou presque rien.
02Pré-visite · découverte
Première rencontre, photographie avant la pompe.
03Préparation de la visite
Se remettre le patient en mémoire.
04La visite
1 h à 1 h 30 au domicile · installation, suivi, titration.
05Restitution
Des notes au compte rendu, le soir ou le lendemain.
06Transmission
Au prescripteur, à l'IDEL, au patient.
07Entre les visites
Téléphone, ajustements, incidents, consultation.
Côté métier
l'équipe infirmière Asdia et son écosystème
Ce qui se faitLes gestes et les actions de l'étape, tels qu'ils ont été décrits ou observés.
- La prescription vient du neurologue ou du CHU ; la molécule « sort du médecin ».
- Entrée à vide (nom, adresse, téléphone) ou entrée documentée (mail complet, trois ordonnances).
- Un avis ouvert dans l'outil de gestion, complété au fil de l'eau ; commande à la pharmacie.
- « On vient vraiment découvrir le patient » : ses objectifs moteur et social, l'agenda de sa journée, ses symptômes, son entourage.
- Un avis de pertinence rendu au prescripteur.
- La première demi-heure souvent sans notes.
- Relire les deux ou trois derniers comptes rendus, la veille ou cinq minutes avant d'entrer.
- Ce qu'on cherche est court : date de pompe, débit, traitements, commentaire général, points signalés en rouge.
- Synchroniser l'outil de tournée pour saisir hors réseau.
- InstallUne douzaine de consignes orales (panique, code, jour / nuit, comprimés, conservation, colis, batteries, rotation du site, douche, alarme, déchets) ; branchement ; organisation du passage matinal de l'IDEL.
- InstallVérification de l'ordonnance à voix haute ; clôture administrative (consentement, données) ; rappel le lendemain, visite à J+4.
- SuiviLecture de la pompe (bolus, programmation) ; état cutané ; traitements prescrits vs pris corrigés par le patient ; examen ; marche observée.
- SuiviSymptômes et ressenti dans la conversation ; avis du patient sur son dosage ; orientations ; « quelque chose à retranscrire au docteur ? » ; poids, matériel, pense-bête.
- SuiviUn quart de la visite sur la pompe, trois quarts sur la personne.
- TitrationUne décision de dose en cours : journée type reconstituée à voix haute, calcul oral de l'autonomie du flacon, appel au neurologue pendant la visite, formation de l'IDEL au changement de débit, bolus fait devant le foyer.
- ToutesNotes : bloc-notes sur PC, papier, ou rien (« j'ai le reste dans la tête ») ; le PC ouvert au milieu de la visite.
- Jamais terminé chez le patient ; le soir ou le lendemain ; 30 à 45 minutes.
- Un Excel par patient → PDF ; en titration un mail ; au CHU un formulaire imposé.
- Dictée à une IA grand public puis correction ; reformulation du commentaire par une IA, « je vérifie ».
- Les comptes rendus réels : fidèles sur le clinique, muets sur tout le reste ; la grille de cases contredit le texte libre.
- Le même compte rendu à tous ; la synthèse copiée dans le mail ; adresses en commentaire ; envoi justifié de façon déclarative.
- Le compte rendu est aussi un canal de demande (« augmenter le débit ? un débit de nuit ? »).
- À l'IDEL : brief oral, classeur, feuille de transmission. Au patient : pense-bête, SMS.
- Le patient appelle quand il est bloqué ; appel le lendemain de chaque consultation pour lire l'ordonnance ensemble.
- Ajustements de débit par mail (« le mail vaut ordonnance pour certains »), tracés en avis quand on y pense ; appels d'astreinte en avis.
- Visio tripartite depuis le domicile ; colis mensuel ; passage quotidien de l'IDEL.
Supports et outilsCe sur quoi l'étape s'appuie aujourd'hui.
- Mail, ordonnances (papier ou PDF), avis et documents entrants de l'outil de gestion, dépôt sur la GED par scan → mail à soi-même → intranet.
- Le compte rendu de premier entretien (« la photographie avant la pompe »), distinct du suivi ; tutos pour les équipes.
- PC dans la voiture, partage de connexion ; un PDF par visite ; le dernier compte rendu gardé en local ; le classeur au domicile.
- InstallOrdonnances du dossier d'entrée ; documents à signer ; classeur ; matériel pour dix jours.
- SuiviLa pompe (écran, historique) ; les notes de la dernière fois ; parfois un diagramme de la journée montré au patient.
- ToutesBloc-notes, papier, mémoire ; téléphone.
- Excel (calcul automatique du total d'apomorphine apprécié) ; PDF ; formulaire du CHU ; mail ; une IA grand public pour dicter ou reformuler.
- Mail + PDF ; commentaires du dossier comme carnet d'adresses ; classeur et feuille de transmission ; SMS ; parfois une vidéo pour l'IDEL.
- Téléphone ; mail avec le prescripteur ; avis rouge / vert ; plateformes de visio du médecin ; liste de colis ; agenda personnel.
Ce qui pèseLes frictions dites, et celles que les visites ont montrées.
- « On arrive vierge de tout. »
- L'ordonnance de l'IDEL « selon prescription », sans débit chiffré.
- Certains neurologues n'envoient rien et refusent l'IDE en consultation : « c'est neurologue-dépendant ».
- Une évaluation « pas très factuelle » : le patient, l'aidant à sa place, l'observation.
- L'observation du médecin, « nous, on ne l'a pas ». Les patients « trop tôt » restent dans un coin de la tête.
- Un fichier par visite, plusieurs clics, pas d'historique hors réseau, zones blanches.
- Dépendance à la qualité du compte rendu précédent : « tant pis ». Un débit noté sans date : « ça date de quand ? ».
- Ce qui s'est passé entre-temps n'y est pas.
- InstallDouze consignes et trois documents en vingt minutes ; l'administratif quand le patient sature ; « ma connexion ne marche pas » au moment de signer.
- InstallTrois règles de rotation du site pour un même geste, réconciliées à voix haute, sans trace.
- SuiviLa qualification se construit en séance (« freezing… pas du freezing ») ; l'observation dite au patient (« levé une seule fois ») n'est pas notée.
- SuiviEn l'absence de l'IDEL : on apprend ses gestes par le patient (« faudra que je le redise »).
- Titration« Pas vraiment de trame » ; le neurologue injoignable en séance ; la décision différée, la patiente reste bloquée.
- « Remettre en forme mes phrases », regrouper des notes ligne par ligne ; le gras perdu au collage.
- Rubriques abandonnées au profit du seul commentaire général ; un compte rendu de collègue « rempli n'importe comment ».
- Deux molécules, deux trames ; l'équivalence lévodopa à la main.
- « Le pourcentage de médecins qui lisent tout est quasiment nul » ; « on se couvre » ; le PDF ouvert « cinq minutes avant ».
- Libérales parfois omises ; le classeur « fait doublon » ; l'IDEL apprend l'incident du dimanche en fin de visite.
- Terrain : la grille « n'a pas trop de valeur » ; direction : « ça satisfait nos prescripteurs ».
- Un flacon vide un dimanche ; un changement d'heure de la pompe devenu un week-end de blocages — absents des comptes rendus, « je m'en rappellerai ».
- Le débit n'apparaît nulle part tant que le compte rendu n'est pas fait ; une collègue d'astreinte lirait un débit périmé.
- « Il ne l'a pas comme élément » : l'appel, l'ordonnance par mail, la visite refaite.
Ce qui marche déjàLes pratiques solides à préserver.
- Quand le prescripteur transmet, tout est là avant J0 ; l'avis comme fil rouge d'une entrée.
- La méthode d'évaluation (observer, questionner, graduer) ; les objectifs thérapeutiques repris d'un compte rendu à l'autre.
- La relecture systématique des derniers comptes rendus ; les référentes « connaissent leurs patients ».
- ToutesLa relecture de l'ordonnance devant tous ; la vérification de la programmation à chaque visite ; l'examen et la marche observée.
- Suivi« Et vous, vous en pensez quoi ? » ; le pense-bête ; le diagramme corrigé par le patient.
- TitrationLa formation au geste de l'IDEL ; la délégation « avec moi au téléphone ».
- La « trame dans la tête » ; la formation spécifique au compte rendu ; la prose ciblée du mail de titration, qui rend bien l'évolution.
- La synthèse dans le mail ; la question au prescripteur posée dans le compte rendu ; « suivi rapproché dès qu'une date de consultation est connue » ; la visio tripartite.
- L'avis rouge / vert comme journal ; l'appel du lendemain de consultation ; « si changement de traitement, je reviens vendredi ; sinon trois semaines ».
Friction · côté métierFriction avéréePoint d'attentionRien d'établi
Point d'attentionInformation d'entrée souvent incomplète : « vierge de tout », ordonnance selon le prescripteur.
Point d'attentionDécouverte limitée par ce qui manque du médecin ; anamnèse à reconstituer.
Friction avéréePréparation peu aisée : un PDF par visite, depuis la voiture, dépendance au compte rendu précédent.
Rien d'établi comme frictionLe moment de la visite est bien vécu ; ce qui pèse est en amont et en aval.
Friction avéréeLa production du compte rendu : 30 à 45 minutes après coup, de mémoire — priorité exprimée.
Point d'attentionEnvoi manuel et uniforme ; IDEL pas toujours destinataire.
Friction avéréePas de trace exploitable de l'entre-visites ; débit courant sans lieu daté.
Côté patient · aidant
ce qu'ils vivent, reçoivent, attendent
Friction · côté patient et aidantPoint d'attentionNon documenté · seulement les faits observés
Non documentéAucun élément recueilli auprès du patient sur cette étape.
Non documentéAucune découverte observée ; racontée seulement.
Sans objetÉtape invisible pour le patient.
Point d'attention documentéSaturation d'information à J0 ; consigne de secours non appliquée à J21.
Sans objetLe patient n'est pas partie prenante de la rédaction.
Non documentéCe que le patient pense de ce qu'il reçoit n'a pas été recueilli.
Point d'attention documentéIncidents observés : flacon vide un dimanche, changement d'heure de la pompe.
Ce qu'il vitLa situation du patient et de son aidant à cette étape.
- Un premier appel d'Asdia ; souvent rien reçu du neurologue.
- L'IDEL peut apprendre l'existence du patient par un appel de logistique.
- « Racontez-moi » : il fixe ses objectifs, dit ce qui l'invalide ; l'aidant parle parfois à sa place.
- Invisible pour lui — sauf quand elle manque : il re-raconte.
- Install« On nous a donné plein d'infos, trop » ; une patiente malentendante à qui tout est dit oralement ; « j'ai très peur ».
- TitrationÀ J21, un bolus prescrit jamais utilisé malgré cinq rappels ; une fille aidante qui « subit », un conjoint impatient.
- SuiviUne heure où l'on « vide son sac » ; « c'est grave docteur ? » ; « j'ai jamais de réponse ».
- SuiviUn patient aveugle, autonome sur ses gestes, dont le produit coule par terre et dont les réservoirs s'entassent.
- Absent. Ses corrections orales n'ont pas de lieu ; ce qu'il a demandé de noter reste chez l'IDE : « je m'en rappellerai ».
- Ne reçoit rien d'écrit de la visite, sauf geste manuscrit ; ni le compte rendu du neurologue.
- L'IDEL tient son propre dossier et son propre vocabulaire (« purger » / « amorcer »).
- Un traitement borné par la tournée de l'IDEL ; le foyer absorbe l'écart.
- « Je devais emmener ma petite-fille… impossible » ; l'attente d'une réponse ; « qui vient demain ? ».
Ce qu'il reçoitCe qui lui est remis, dit ou fait.
- Un appel ; parfois une date ; le rappel qu'il peut choisir son prestataire.
- Une écoute longue ; ses objectifs formulés avec lui.
- ToutesDes explications, des parades, une orientation, un bolus fait devant lui, une médiation.
- SuiviUn pense-bête, une date « en rouge », un SMS.
- InstallUn classeur générique, des documents à signer — aucun écrit des consignes du jour ; on demande au mari « de noter ce qu'il perçoit ».
- Presque jamais d'écrit de synthèse ; sait parfois à qui va le compte rendu et ce qu'il peut déclencher.
- Le téléphone (« vous me rappelez », « elle me rappellera ») ; un colis ; le passage quotidien ; une visio chez lui.
Ce qu'il attendCe qu'il demande, en ses mots.
- Savoir qui vient, quand, et ce qui va se passer.
- Être entendu sur ce qui l'invalide ; garder ce qui compte (cuisiner, sortir, les petits-enfants).
- ToutesDes réponses d'organisation (« ça reste lundi mercredi vendredi ? », « il faut faire quoi ? », « qui vient demain ? »).
- SuiviComprendre ce qui recommence ; que ses questions soient dites au médecin ; qu'on arrête d'envoyer des réservoirs.
- Que ce qu'il a dit et corrigé soit retenu.
- Savoir ce qui a été transmis, à qui ; une trace de ce qu'on lui a demandé de faire.
- Savoir quoi faire et qui appeler ; que ce qu'il a dit au téléphone soit su à la visite suivante.
OuverturesCe que la même visite permettrait, sans rien ajouter au geste.
EntréeNe jamais supposer l'ordonnance disponible ; outiller la reconstitution du lendemain et la demande sortante tracée.
État courant
DécouverteSéparer ce qui se mesure (échelles, auto-cotation) de ce qui s'écoute (objectifs, météo), et rendre le premier comparable dans le temps.
Évolution · ressenti
PréparationUn contexte utile avant la visite — état courant, fil, points signalés, actions convenues, événements récents — sans manipulation ni réseau.
PréparationÉtat courant
VisiteCapter au plus près de l'instant ce que l'IDE observe et entend ; un socle coté minimal, la conversation guidée ; une synthèse du jour pour le patient et l'aidant.
Compte renduCe que le patient emporteÉvolution · ressenti
RestitutionUn compte rendu pré-préparé depuis la visite, relu et validé par l'IDE — et la couche que personne n'écrit : coordination, actions, entre-visites, foyer.
Compte renduPilotage · données
TransmissionLe bon niveau au bon lecteur : synthèse et demande au prescripteur, règles du geste à l'IDEL, consignes du jour au patient.
Coordination IDELCe que le patient emporte
Entre-visitesUn fil de suivi daté (appels, ajustements, incidents, engagements) qui prépare la visite suivante ; une boucle de titration courte et traçable.
Entre-visitesÉtat courant